DI GIANCARLO SELMI
Oggi ricorre la Giornata Mondiale delle Malattie Rare.
Un problema che, purtroppo, conosco molto bene.
In Italia i bambini colpiti da malattie di questo tipo sono tanti. E sono tanti in Puglia.
La presenza dello stato a supporto delle famiglie di questi bambini “speciali” è, purtroppo, insufficiente. Mentre il livello dei servizi offerti e la quantità dei denari spesi ci colloca agli ultimi posti dei paesi cosiddetti “civili”. Siamo l’unico Paese della parte ricca d’Europa, per esempio, che non si è dotato di una specifica legge sui “caregiver”.
Si fa molto poco e quel poco si può ottenere a costi umani, di tempo e di umiliazioni personali, altissimi.
Le persone che gestiscono le cose riguardanti quei bambini, sono burocrati privi di empatia, di sensibilità e, al contrario, spesso si distinguono per una evidente, neppure nascosta, cattiveria. Tali burocrati, assunti non in base alle capacità, le esperienze e la conoscenza dei problemi che gestiscono, ma perché vicini a questo o a quel politico, spesso, pur esibendo lauree e attestazioni penzolanti dalle pareti dei propri uffici, non conoscono le malattie, confondono sindromi e encefalopatie, confondono cause con effetti. E parlano a vanvera di e su cose che non conoscono.
I genitori sono costretti a rimbalzare su veri e propri muri di gomma, umiliarsi in attese e richieste, pregare Dio che la persona responsabile, in quel giorno, si sia alzata di buon umore. Il diritto alla salute, sancito dall’art. 32 della Costituzione, subordinato al buon umore, alla voglia di lavorare e alla competenza del burocrate di turno.
Non tutti, ovviamente, sono così ed io, in mezzo a persone che ho giudicato, francamente, disturbate, ho trovato anche professionisti e persone meravigliose. Non può essere fortuna o un caso. Ritengo che, data la delicatezza della materia, in quei posti si dovrebbero porre solo grandi professionisti e persone meravigliose.
Le mie battaglie sono state tante e, grazie a Dio, qualcuna ha trovato soluzione. Grazie anche alla collaborazione, all’impegno e all’intervento personale, all’aiuto di un grande politico: il Vice Presidente del Consiglio Regionale Pugliese, @Cristian Casili. E c’è una grande notizia, quelle battaglie condotte per il mio piccolo Giulio, grazie all’impegno di Cristian, hanno prodotto un piccolo miracolo politico che agevolerà la vita di tanti altri piccoli “speciali” come il mio Giulio: la Regione Puglia ha stanziato per tutto il 2024, un milione di euro a copertura delle spese di viaggio e di cura per i bambini affetti da malattie rare.
Grazie a Cristian Casili, anche a nome di tanti altri genitori, per il suo impegno e per la sua dimostrata sensibilità.
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Così si fa politica.
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